Forstå Barndom MS

July 11  by Eliza

Av de 400.000 mennesker i USA med multippel sklerose (MS), ca 8000 til 10.000 av dem er barn eller ungdom. Første symptomene har blitt sett så tidlig som 13 måneder gammel, med en diagnose så unge som to år gammel. Flertallet, derimot, er diagnostisert i tenårene.

Ytterligere 10.000 til 15.000 ungdommer har opplevd minst ett symptom som tyder på MS. Noen - men absolutt ikke alt - av disse vil gå på å utvikle MS. Selv om det i de fleste tilfeller vil de faktisk ikke bli diagnostisert til de er voksne. Hvis du har et lite barn eller tenåringer med multippel sklerose (MS), bør du vite rett opp foran at du ikke er alene, og at mye ressurser er tilgjengelige for å hjelpe deg og barnet ditt.

Sjekk ut "Unge Personer med MS: En Nettverk for familier med et barn eller Teen med MS", som er et støtteprogram utviklet i samarbeid med det nasjonale MS Society og MS Society of Canada. Du kan få mer informasjon om nettverket ved å ringe 800-344-4867, eller ved å gå online eller e-post.

Ankomsten av magnetisk resonans imaging (MRI) teknologi, kombinert med en økende bevissthet om pediatrisk MS blant voksne og barn nevrologer og barneleger, har gjort det mulig å identifisere barn med MS tidligere enn noen gang før. Selv om informasjon om disse barna er akkumulere gradvis, ønsker vi å fylle deg inn på hva som er kjent så langt:

  • Som er sant med voksne, ingen vet hvorfor ett barn får MS og en annen ikke. Generelt er det antatt at en person med en viss genetisk predisposisjon kommer i kontakt med noen form for miljø trigger før oppvekst som forårsaker sykdommen forekommer.

    Legene vet fortsatt ikke hva trigger er eller hva som forårsaker sykdommen til å bli aktive så tidlig hos noen barn. Men vi garanterer deg at verken du eller barnet ditt gjorde noe for å gjøre det skje.

  • Du kan ikke forutsi hvordan ditt barns MS vil fremgang. Men legene vet at de fleste voksne med MS fortsatt i stand til å gå, selv om de kanskje trenger en stokk eller annet hjelpemiddel for å hjelpe dem.
  • Akkurat nå, de diagnostiske kriteriene for MS hos barn er de samme som hos voksne. Etter hvert som mer informasjon blir samlet om disse barna, men kriteriene kan til slutt bli revidert noe for denne gruppen yngre.

    Her er utfordringen når det gjelder å diagnostisere yngre folk: Når et barn eller tenåringer går til legen med en enkelt episode med nevrologiske symptomer som er karakteristiske for demyelinisering (skade på myelin belegg og nervefibrene i sentralnervesystemet), legen må avgjøre om dette er en engangshendelse i barnets liv eller det første arrangementet i hva som vil til slutt vise seg å være MS.

    For å komplisere saken, er det ikke uvanlig for barn å oppleve enkelt nevrologiske hendelser kjent som akutt disseminert encefalomyelitt (ADEM). Selv om noen nevrologiske symptomer og tegn på ADEM er lik de av MS - for eksempel synsproblemer eller problemer med balanse, følelse, eller styrke - andre er ganske annerledes.

  • Som behandling hos voksne, behandling av MS hos barn kan du behandle akutte anfall, modifisere sykdomsforløpet, og administrerende symptomene. Dessverre, men mange av de medisinske behandlinger som er beskrevet i denne boken er ikke undersøkt hos barn under 18 år.

    Og selv om flere medisiner har blitt godkjent av US Food and Drug Administration (FDA) for bruk hos voksne med MS, ingen er spesielt godkjent for bruk hos pediatriske MS. Dette betyr at barnets lege har til å stole på hans eller hennes klinisk skjønn - og som av eksperter på området - når de tar beslutninger om hva du skal foreskrive.

  • Kognitive symptomer er en viktig sak for enhver person med MS, men de er spesielt opptatt av i barna på grunn av deres potensielle innvirkning på skoleprestasjoner. Fordi kognitive endringer (inkludert problemer med oppmerksomhet, hukommelse, informasjonsbehandling, og problemløsning) kan forekomme tidlig i sykdommen - selv som et første symptom - det er viktig å opplyse deg om dem slik at du kan være på utkikk.

    Hvis du (eller læreren) merker noen endringer i ditt barns prestasjoner, mener en kognitiv evaluering. Målet er å identifisere eventuelle endringer tidlig slik at skolen kan gi den hjelp barnet trenger å lære komfortabelt og funksjon på sitt beste.

    Nettverk for familier kan gi deg mer informasjon om barns rettigheter i offentlige skolekretser, private skoler, og etter videregående skoler. Kontakt Network via e-post for å motta en kopi av administrerende skolerelaterte problemer: A Guide for foreldre med barn eller Teen Å leve med MS og Studenter med MS & Academic Setting: En håndbok for skolepersonell.